bệnh hiếm

Cập nhập tin tức bệnh hiếm

Cách miễn phí để có liều thuốc giá 50 tỷ đồng điều trị bệnh hiếm

Trong năm 2022 và 2023, lần lượt 7 trẻ tại Bệnh viện Nhi Trung ương may mắn có thuốc trị bệnh teo cơ tủy miễn phí. Trên thị trường, đây là liều thuốc trị bệnh hiếm có giá tới 50 tỷ đồng.

Người đàn ông cơ bắp phải nhập viện hơn 20 lần vì uống nước lạnh

MỸ - Một vận động viên thể hình ở bang Texas đã phải nhập viện hơn 20 lần sau khi uống nước lạnh do mắc chứng bệnh tim hiếm gặp.

Mẹ day dứt vì gần 10 năm chạy chữa mới biết con bị bệnh hiếm

Khi chị Tô Thị Trang vô tình biết con mắc một loại bệnh hiếm thì không còn cơ hội chữa trị. Lúc này, cậu bé 13 tuổi đã mất khả năng nghe và nói, teo não, mắc bệnh tim.

Người đàn ông mắc bệnh hiếm: Nhão cơ hoành

Nam bệnh nhân vào viện khám sau khi xuất hiện triệu chứng thỉnh thoảng đau tức vùng mũi xương ức, khó thở.

Đột ngột giảm cân, người đàn ông tử vong vì căn bệnh tệ hơn ung thư

Jason, 30 tuổi, qua đời ngay đầu năm mới 2023 do mắc một căn bệnh hiếm, chưa có thuốc chữa.

Căn bệnh hiếm khiến bé gái nổi hạt kê, trọc đầu nhiều năm

Bé gái ngụ tại Bình Phước là trường hợp đầu tiên trên thế giới kết hợp các bệnh lý lắng đọng canxi ở da, rụng tóc toàn phần, bệnh cường giáp và đột biến gene.

Chàng trai 25 tuổi mắc căn bệnh của trẻ sơ sinh, suýt phù não tử vong

Đi khắp 7 bệnh viện từ quê đến TP.HCM, chàng trai mới biết mình mắc một căn bệnh hiếm, chỉ gặp ở trẻ nhỏ. Khi nhập viện, anh gần như hôn mê, mắt mờ.

Người đàn ông Long An bị mẩn đỏ, chảy dịch khắp cơ thể vì bệnh hiếm

Bệnh nhân 36 tuổi (tỉnh Long An) nổi nhiều vết sần đỏ, mảng hồng ban trên khắp cơ thể. Nghiêm trọng hơn, anh còn bị nhiều vết lở ở môi miệng kèm rỉ dịch, tóc rụng...

Bé gái chảy mồ hôi máu

Một bệnh nhi 10 tuổi từ Bình Dương lên TP.HCM khám bệnh vì những đợt chảy máu bất thường.

2 giờ phẫu thuật, đóng lỗ rò rỉ khí quản cứu bé 1 ngày tuổi

Bé N. vào Bệnh viện Trung ương Huế cơ sở 2 cấp cứu với chẩn đoán bị teo thực quản có đường rò rỉ, nguy hiểm đến tính mạng. 

 

Loạt hoạt động ý nghĩa đồng hành với bệnh nhân bệnh hiếm Việt Nam

Hưởng ứng ngày Quốc tế bệnh hiếm 2021, dưới sự tài trợ của công ty Sanofi Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương và Mạng lưới Bệnh Hiếm Việt Nam tổ chức các hoạt động ý nghĩa như triển lãm ảnh, cuộc thi ảnh online.

Tưởng con bụ bẫm, nào ngờ mắc hội chứng vòng thắt bẩm sinh

Bác sĩ cho hay, cha mẹ cần phân biệt rõ tay chân con có ngấn do bụ bẫm hay do hội chứng hiếm gặp vòng thắt bẩm sinh để sớm điều trị.

Bé gái Thái Bình 6 tuổi đã bị lão hoá như người già

Bé gái 6 tuổi nhưng có gương mặt già nua, tóc rụng hết, bụng chướng và nhăn nheo. Đây là trường hợp bệnh nhi đầu tiên bị lão hoá điều trị tại BV Da liễu Trung ương.

Người Việt đầu tiên đổ mồ hôi máu được chữa khỏi

Qua 3 năm điều trị, người Việt Nam đầu tiên được ghi nhận mắc hiện tượng mồ hôi máu đã khỏi bệnh.

Tưởng vết ban đơn thuần, ai ngờ mắc bệnh cực hiếm Việt Nam chưa ghi nhận

Bệnh viện Sản Nhi tỉnh Phú Thọ vừa phát hiện và điều trị thành công một ca bệnh cực hiếm, chưa từng được ghi nhận trong các báo cáo y khoa của Việt Nam.

Uống rượu 40 năm, người đàn ông Hà Nội thành ‘dị nhân’

- Sau 40 năm “súc miệng” đều đặn 1 lít rượu/ngày, nửa thân trên của ông Hà bỗng to bất thường gây biến dạng mặt, cổ.

 

Cơ hội điều trị cho trẻ bị bệnh hiếm MPS tại Việt Nam

Việc điều trị bệnh hiếm MPS rất khó khăn do thuốc hiếm, đắt, các xét nghiệm chẩn đoán phức tạp. Nhưng nhờ sự chung tay của cộng đồng, đã có những bệnh nhân được tài trợ kinh phí điều trị, mở ra cơ hội sống một cuộc sống bình thường.

Cần lắm 20 triệu đồng mổ mắt cho bé gái dân tộc Dao

Chị nói trong sự nghẹn ngào: "Cũng cho cháu đi khám ở các bệnh viện nhưng cũng chỉ là khám để biết chứ gia đình không đủ tiền để mổ cho cháu".

Người đàn ông ở Hải Phòng có chiếc cổ kì dị do nghiện rượu

- Người đàn ông 55 tuổi mang trên mình chiếc cổ khổng lồ gây biến dạng vùng cổ, vai, gáy, trông giống như một con gấu.

 

Gia đình nghèo chong đèn suốt đêm sợ con đột tử

Người mẹ trẻ buồn bã bảo, hai đứa con chị, một đứa tử thần đã gần như ôm trọn, còn đứa kia chị sắp không đủ sức níu lại. Nghe câu ấy, chúng tôi cũng cảm thấy rùng mình sợ hãi.